「１番染色体長腕部分トリソミー症候群」という病気をご存知でしょうか。国内での報告例はほとんどなく、世界でも３０例程度と推測される全くと言っていいほど知られていない難病です。ほとんどの場合、出生時に死亡するといわれています。この超希少難病を患う患者が佐賀県にいます。佐賀市の幸奏汰くん（４歳）です。奏汰くんは生死をさまようような闘病、手術に耐えて、一生懸命成長する姿を見せてくれています。この病気の研究をしている国内の医師は、みさかえの園総合発達医療福祉センターむつみの家（長崎県諫早市）の近藤達郎先生など数名だけなのです。奏汰くんを救うためには、近藤達郎先生をはじめとした専門医による研究グループが立ちあがり治療法の確立を急いでもらうことが必要です。奏汰くんが懸命に生きている間に「１番染色体長腕部分トリソミー症候群」の治療法開発と言う奇跡を起こすお手伝いをしていただけないでしょうか。